Editor de continguts

Ves a la pàgina principal
« Ves enrere

Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

28 de febrer de 2013

Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

Les malalties minoritàries són malalties que tenen una baixa prevalença poblacional (menys de 5 casos per cada 10.000 habitants). Són malalties greus o molt greus, majoritàriament d'origen genètic, cròniques, en molts casos sense tractament definitiu i altament discapacitants. Hi ha més de 7.000 malalties minoritàries i s'estima que a Catalunya més de 400.000 persones estan afectades.

 

Per tal de desplegar progressivament el Model d'Atenció a les Malalties Minoritàries aprovat pel Departament de Salut, al nostre Hospital, l'any 2012 es va constituir la Comissió de Malalties Minoritàries. Durant els darrers mesos, també s'ha definit el marc d'atenció al nostre centre i s'ha elaborat un mapa intern de grups d'expertesa en malalties minoritàries, un mapa intern de la capacitat resolutiva diagnòstica en malalties minoritàries d'origen genètic i un mapa intern de recerca en aquest tipus de malalties.  

Per celebrar el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya, avui es realitza un acte promogut pel Departament de Salut, l'Ajuntament de Barcelona, la Fundació Doctor Robert i les principals associacions de pacients. En què s'exposaran les diferents iniciatives i polítiques sanitàries que s'estan desenvolupant per millorar l'assistència d'aquests pacients. En representació del nostre Hospital hi participen la Dra. Mireia del Toro (Servei de Neuropediatria) i el Dr. Joan Carles (Servei d'Oncologia).  La Dra. Del Toro exposarà el desplegament de la Unitat Funcional Col·laborativa Hospital Universitari Vall d'Hebron-Hospital Sant Joan de Deu, constituïda en el marc de l'ampliació del cribratge neonatal impulsat pel Departament de Salut.  El Dr. Joan Carles (Servei d'Oncologia) explicarà els avenços en el diagnòstic i tractament dels tumors poc prevalents.